El 7 de mayo, la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados aprobó el proyecto que busca legislar sobre la decisión de morir. A cinco meses de la partida de su hermana, Paula Díaz, quien viralizó videos donde suplicaba que le ayudaran a acabar con su dolor, Vanessa toma la posta y defiende la posibilidad de que menores de entre 14 y 16 años tengan la posibilidad de escoger: “Tenga quince o cuarenta años, el dolor es exactamente el mismo”.

En el Instagram de Vanessa Díaz, una ilustración de colores vivos abre una serie de diez imágenes. En la primera de ellas está Paula, su hermana, de pelo azul y vestida de naranja intenso, abrazada a su perrita. En el dibujo -obra de Javiera Reszcynski, conocida como La Mirona- Paula parece descansar. Tras la ilustración, se ve una fotografía de Vanessa y Paula pequeñas, sonriendo sobre el asiento de un auto. Luego, las dos nuevamente, armando un lego. Después, ambas posando junto a un árbol de Navidad. Al final, Paula, Vanessa y la mamá de ambas, hace pocos años, cuando la enfermedad de Paula ya la había obligado a vivir en cama.

Al final del set de imágenes, entre otras líneas, Vanessa escribió: “Jamás dejaré de luchar, porque tu voz es mi voz, y no me rendiré hasta que seas escuchada”.

El post fue escrito el día 25 de enero de 2019, cinco días después de que Paula muriera.

DERECHO A MORIR

En la dedicatoria, firmada por Vanessa y subida a Instagram el 25 de enero, también se refiere a la lucha por la eutanasia e invita a quienes vieron las fotografías a reflexionar, actuar y movilizarse. “Somos una sociedad pasiva que solo reacciona ante las tragedias”, cierra el mensaje.

Una extraña enfermedad lanzó a Paula a la cama cuando tenía 15 años, y la hizo vivir con dolores insufribles, rígida. Tan rígida que no podía cambiar la posición en la que estaba la mayor parte del tiempo: sin poder extender los dedos de las manos y con las piernas dobladas hacia atrás, con los pies casi rozándole la nuca.

Paula comenzó a pedir la eutanasia. Un deseo que nunca se cumplió, pero que logró movilizar a algunos parlamentarios. El caso de Paula Díaz Ahumada pidiendo la eutanasia, es uno de los que más ha repercutido en Chile en los últimos años, gracias a redes sociales, porque subió un video donde contaba su calvario y le pedía a La Moneda permitirle optar por la eutanasia.

A tres meses de su muerte, se aprobó parte de la iniciativa de la Ley de Eutanasia impulsada, principalmente, por el diputado del Partido Liberal Vlado Mirosevic en la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados. Esto reabrió la posibilidad de debatir sobre un tema polémico, cuando no tabú.

Su hermana ya murió con un dolor intenso, pero Vanessa trata de darle voz. Estudia quinto año de Administración Pública, se mantiene informada y sigue las sesiones de la Comisión de Salud por streaming . Además, lucha día a día para mantener a flote a su madre, María Cecilia, que siente mucho más el abandono, según cuenta Vanessa: “Cuando falleció mi hermana, hubo un cambio de switch muy fuerte”.

Desde que Paula falleció, Vanessa acude al psiquiatra para prevenir un cuadro depresivo que, según cuenta, es normal en estos casos. Intenta llevar este proceso de la forma más natural posible: comprende que el duelo no es fácil de superar.

Ahora, dice, está tratando de la manera más humilde de aportar desde su experiencia.

“Se volvió una responsabilidad implícita”, cuenta Vanessa. “Ahora que ella partió, siento que su lucha tiene que seguir adelante. No solo por ella, sino también por muchas personas a quienes quizás sus familias no les han brindado apoyo. Cualquiera sea la razón, hay que dar a conocer esta situación, mantener el debate firme y contingente. Pero es una responsabilidad que no me corresponde como Vanessa Díaz, pero sí como familiar de Paula Díaz, que pedía la eutanasia y que reabrió un debate que estaba muy estancado en el país”.

El pasado 23 de abril, se aprobaron las tres causales del proyecto de Ley de Eutanasia que se discutían en la Comisión de Salud de la Cámara. La medida presentada por el diputado Mirosevic y otros parlamentarios, busca permitir la eutanasia en pacientes que padezcan una enfermedad terminal o degenerativa acreditada por un equipo médico, y que lo soliciten por escrito. Tras cinco años de discusión y postergación en la Comisión, el proyecto logra ver un poco de luz al final del camino.

“Es algo histórico que, la verdad, pensé que iba a tomar mucho más tiempo”. Vanessa, con un hilo de voz, toma fuerza y prosigue: “Yo creo que va a pasar un par de años hasta que la ley se pueda implementar. Siento que ha sido un primer paso gigantesco que no se logró en diez años o más. Me parece que eso, en buena parte, fue por la lucha de Paula.  Me llena de orgullo saber que tuvo la valentía para luchar por un derecho tan fundamental que estaba tan postergado, y que aún lo está”.

Vanessa cree que, como el de Valentina Maureira –una joven que murió el 2015 y que también pedía la eutanasia–, hay muchos casos que, poco a poco, están saliendo a la luz. “Eso quiere decir que estamos dejando de tener miedo y dejando de ver la muerte como un tabú”, comenta.

Valentina, que con 14 años enfrentaba una fibrosis quística, puso a la clase política de cabeza tras pedir a Michelle Bachelet que se le concediera la eutanasia. Su petición fue denegada, pero su caso y el de Paula abrió la puerta para la discusión sobre quiénes y en qué situación se deben encontrar los afectados para realizar una petición como esta. Por lo mismo, el 7 de mayo la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados aprobó el Proyecto de Eutanasia, que incluye a menores de entre 14 y 16 años.

Para Vanessa, los menores de edad tienen todo el derecho a decidir qué hacer con sus vidas si están sufriendo: “Tenga 15 o 40 años, el dolor es exactamente el mismo, y no por ser menor de edad va a tener que estar condenado a cumplir los 18 años para recién poder determinar qué pasará con su vida. Y si bien es necesario un protocolo, porque son pequeños, me parece necesario establecer condiciones para que los menores de edad puedan decidir”.

Después de la decisión de la Comisión de Salud, algunos partidos políticos se declararon abiertamente en contra de la muerte asistida. ¿Es un tema de banderas políticas?  ¿Va más allá de eso?

“La mayoría de quienes se oponen, no han vivido de cerca el sufrimiento de tener una persona enferma con daño degenerativo o una enfermedad terminal”, sostiene Vanessa. “Siento que el hecho de vivirlo ya te hace cuestionarte por qué tendrías, como individuo, que incidir en que alguien decida por su propia vida”.

Vanessa se toma un segundo, y usa como ejemplo las palabras de un diputado en una sesión. Algo que  la impactó: “Dijo que la eutanasia se iba a aplicar para que los padres maten a sus hijos o para que las personas adultas sean asesinadas por sus hijos. Eso es desconocer por completo la discusión que se está dando. Ya se aprobó que la primera condición para solicitar la eutanasia: que sea la voluntad del paciente. O sea, ni siquiera los parlamentarios en el centro de la discusión están al tanto de lo que se está hablando”.

CONTRADICCIONES

El Gobierno de Sebastián Piñera se comprometió a llevar al Parlamento la Ley de Cuidados Paliativos para pacientes con enfermedades terminales o degenerativas, que ingresó en mayo pasado. En ese momento, Piñera dijo en el matinal “Mucho Gusto”, de Mega, que creía “en el buen morir y en facilitar la muerte digna”, aunque la descripción del proyecto señalara que “en ninguna circunstancia los tratamientos administrados en el contexto de los cuidados paliativos, o su rechazo, podrán tener por objeto la aceleración artificial de la muerte, la realización de prácticas eutanásicas, actos que atentan contra la dignidad de la persona humana”.

“Ese proyecto de ley, presentado en la forma en que se presentó, en silencio y al mismo tiempo que se estaba conversando la Ley de Eutanasia en la Comisión, me parece una jugada política súper baja”, dice Vanessa, quien se queja de que el proyecto no tiene siquiera un presupuesto asignado, y que la postura del Gobierno es que la eutanasia y los cuidados paliativos son discusiones que no pueden darse en paralelo.

“Es una contradicción enorme”, prosigue la hermana de Paula. “Una persona puede tener cáncer terminal, estar con todos los tratamientos paliativos, y aun así, esa persona puede querer desistir del tratamiento y optar por la eutanasia. No se tiene por qué postergar una discusión por otra. Se podrían legislar en paralelo. Creo que esta es una respuesta política al avance histórico que ha tenido la discusión en la Comisión. Da cuenta de que este Gobierno no va a hacer nada y no va a mover ni un dedo para que la ley se tramite antes. Incluso, más negativo que no hacer nada, es que va a entorpecer la discusión como ya lo ha hecho desde que se comenzó a reactivar, desde que el Gobierno dijo que estaba por la vida”.

ENSEÑANZAS

Tras seis años postrada, Sandra Lissete Peña (35) pide la eutanasia. En una conversación que tuvo a fines de abril con el Diario de Atacama, dio a conocer su situación y aseguró que no tiene posibilidad de recuperarse. Cuando Vanessa leyó por primera vez sobre este caso, se le apretó el pecho. Se saltó el titular y la imagen. Pensó que hablaban de Paula.

“Estar así no es fácil, estoy cansada de vivir así”, aseguraba Peña en la conversación. Era lo mismo que decía su hermana en el primer video que se volvió viral.

“Siento que todas estas personas que han aparecido contando sus historias son muy valientes. Muchas veces da miedo hablar: te cuestionas y prefieres que otra persona lo haga por ti. Que saque esta lucha adelante, y que tú estés atrás, esperando que todo se cumpla”, manifiesta Vanessa. “Pero me queda claro que esto no va a pasar; que si la Paula no hubiera sacado la voz, la discusión estaría mucho más estancada. Trato de ponerme mucho en el lugar de mi hermana, y no sé si habría sido capaz de dejar de lado este dolor, para tratar de sacar la voz por una lucha que ni siquiera va a beneficiarme”.

Paula siempre supo que conseguir un proyecto de eutanasia sería casi imposible mientras viviera. Por eso, hasta el último día en que sestuvo postrada en cama, Vanessa le prometió que continuaría insistiendo en su petición.

“Nunca dejes de luchar. Esa fue la mejor enseñanza que me dejó”, dice Vanessa. “Siempre fue una persona muy agradecida y el mayor legado que me dejó es que nada es imposible, que todo se puede lograr. Si consideras que tu lucha es relevante y que va a ayudar a mucha gente, persíguelo sin miedo, que no te importe lo que digan los demás”.

Sacha Gutiérrez

Estudiante de Periodismo de la Universidad de Chile.